La discapacidad intelectual hace que los niños con la afección tarden más que los niños normales en sentarse, gatear, caminar, hablar y ocuparse de sus necesidades personales, tienen problemas para aprender al mismo ritmo que otros niños en la escuela. Los niños con discapacidad experimentan desafíos considerables en dos áreas principales: el funcionamiento intelectual y el comportamiento adaptativo.
El comportamiento adaptativo implica el uso de habilidades de la vida cotidiana, los investigadores han descubierto cientos de causas de discapacidad intelectual, pero para aproximadamente un tercio de las personas afectadas, la causa sigue siendo un misterio.
¿Que es la discapacidad intelectual?
También llamada discapacidad del desarrollo o retraso mental, es una condición que se inicia en el período de desarrollo de la vida e incluye una función intelectual general por debajo del promedio y la falta de las habilidades necesarias para una vida diaria independiente.
Es un término utilizado cuando una persona tiene ciertas limitaciones en el funcionamiento mental y en habilidades tales como la comunicación, el cuidado de sí mismo y las habilidades sociales. Estas limitaciones harán que un niño aprenda y desarrolle más lentamente que un niño típico. Los niños pueden tardar más en aprender a hablar, caminar y atender sus necesidades personales, como vestirse o comer, es probable que tengan problemas para aprender en la escuela. Ellos aprenderán, pero les tomará más tiempo, puede haber algunas cosas que no pueden aprender.
Una vez que se centró casi exclusivamente en la cognición, la definición ahora incluye tanto un componente relacionado con el funcionamiento mental como uno relacionado con las habilidades funcionales de los individuos en sus entornos. Como resultado de este enfoque en las habilidades de la persona en la práctica.
La discapacidad intelectual afecta aproximadamente al 2-3% de la población general, de 75% a 90% de las personas afectadas la padecen de forma leve. Los casos no sindrómicos o idiopáticos representan el 30-50% de los casos y alrededor de un cuarto de los casos son causados por un trastorno genético, y aproximadamente el 5% se heredan de los padres de una persona. Los casos de causa desconocida afectan a alrededor de 95 millones de personas a partir de 2013.
Las personas con una discapacidad intelectual pueden procesar la información más lentamente que otras, tienen dificultades para comunicarse y manejar las habilidades de la vida diaria, y también tienen dificultades con conceptos abstractos como dinero y tiempo.
Se consideran tres áreas de funcionamiento adaptativo:
Conceptual: Lenguaje, lectura, escritura, matemática, razonamiento, conocimiento, memoria
Social: Empatía, juicio social, habilidades de comunicación, la capacidad de seguir reglas y la capacidad de hacer y mantener amistades.
Práctico: Independencia en áreas como el cuidado personal, responsabilidades laborales, administración de dinero, recreación y organización de tareas escolares y laborales
El funcionamiento adaptativo se evalúa a través de medidas estandarizadas con el individuo y entrevistas con otros, como miembros de la familia, maestros y cuidadores.
La discapacidad intelectual se identifica como leve, moderada o grave, los síntomas de discapacidad intelectual comienzan durante la infancia o la adolescencia, los retrasos en el lenguaje o las habilidades motoras se pueden ver a los dos años. Sin embargo, es posible que los niveles leves de discapacidad intelectual no se identifiquen hasta la edad escolar cuando un niño puede tener dificultades con lo académico.
Tipos de discapacidad intelectual
Según el DSM 5, existen clasificaciones leves, moderadas, severas y profundas.
Leve (Cociente intelectual de 50-55 a 70)
El 85% de las personas con discapacidad intelectual tiene una discapacidad leve.
- Dominio conceptual: Pensamiento abstracto levemente afectado, habilidades funcionales, flexibilidad cognitiva y memoria a corto plazo.
- Dominio social: Interacciones sociales inmaduras, que los pone en riesgo de manipulación.
- Dominio práctico: Requiere supervisión, orientación y asistencia para llevar a cabo las tareas de la vida diaria. Esta ayuda es muy importante particularmente en situaciones estresantes. A veces no parecen ser diferentes a los niños sin esta discapacidad hasta que crecen.
Moderado (Cociente intelectual de 35-40 a 50-55)
10% con el trastorno, posee discapacidades moderadas.
- Dominio conceptual: Requiere asistencia continua para completar las actividades diarias, incluso es necesario que otras personas asuman algunas de sus responsabilidades. Con supervisión moderada, pueden aprender habilidades relacionadas con su propio cuidado personal, pueden realizar trabajos no calificados o semicalificados, pero siempre con supervisión.
- Dominio social: Al comunicarse verbalmente, su idioma es menos rico y complejo que las personas sin discapacidades, esto significa que no pueden interpretar ciertas sutilezas sociales correctamente y que tienen problemas para establecer nuevas relaciones.
- Dominio práctico: Con apoyo e instrucción continua pueden desarrollar ciertas habilidades y habilidades.
Grave (Cociente intelectual de 20-25 a 35-40)
3-4% de las personas con discapacidad intelectual tienen una discapacidad grave.
- Dominio conceptual: Muy limitado, especialmente con conceptos numéricos, necesitan un apoyo constante en muchas áreas.
- Dominio social: Su lenguaje oral es muy elemental, sus oraciones son gramaticalmente simples y tienen un vocabulario limitado. Se comunican muy simple y se limitan al presente.
- Dominio práctico: Requiere supervisión constante para todas las tareas cotidianas.
Profundo (Cociente intelectual de 20-25)
Aunque son una minoría (1% -2%), la mayoría están relacionados con una enfermedad neurológica identificada.
- Dominio conceptual: Claramente impactado, solo piensan en el mundo físico y los procesos no simbólicos, con la instrucción, pueden adquirir ciertas habilidades como señalar. Las dificultades motoras y sensoriales asociadas con frecuencia impiden el uso funcional de los objetos.
- Dominio social: Comprensión precaria de la comunicación verbal y gestual, se expresan de una manera muy básica, simple y en su mayoría no verbal.
- Dominio práctico: Son totalmente dependientes en todas las áreas, solo si no tienen impedimentos motores o sensoriales pueden participar en ciertas actividades básicas.
Signos y síntomas de la discapacidad intelectual
Comienza durante la infancia e implica deficiencias en las habilidades mentales, sociales y actividades básicas de la vida diaria. A menudo no hay signos físicos de formas leves de identificación, aunque puede haber rasgos físicos característicos cuando se asocia con un trastorno genético (por ejemplo, síndrome de Down).
- El nivel de deterioro varía en severidad para cada persona. Algunos de los primeros síntomas pueden incluir:
- Demoras en alcanzar o no lograr hitos en el desarrollo de habilidades motrices (sentarse, gatear, caminar).
- Lentitud para aprender a hablar o dificultades continuas con el habla y el lenguaje.
- Dificultad con las habilidades de autoayuda y autocuidado (por ejemplo, vestirse, lavarse y alimentarse).
- Poca capacidad de planificación o resolución de problemas.
- Problemas de conducta.
- Incapacidad para crecer intelectualmente.
- Problemas para mantenerse en la escuela.
- Falta de adaptación o ajuste a situaciones nuevas.
- Dificultad para comprender y seguir las reglas sociales.
¿Cuales son las causas de la discapacidad intelectual?
Los expertos han identificado tres causas principales, estas incluyen:
- Síndrome de Down.
- Trastorno del espectro alcohólico fetal.
- Síndrome X frágil
Los profesionales de la salud mental y los médicos clasifican estos impedimentos intelectuales y las causas de la discapacidad intelectual de las siguientes maneras:
Condiciones genéticas
Las discapacidades intelectuales causadas por la genética provienen de genes anormales, los padres pueden transmitir estos genes anormales a los niños o pueden surgir errores cuando los genes se combinan en el útero que causa discapacidad intelectual, los genes anormales pueden ocurrir por infecciones durante el embarazo o por sobreexposición a la radiación de rayos X. Las discapacidades intelectuales asociadas con varias enfermedades genéticas, tales como:
Fenilcetonuria
Es un trastorno genético causado por una enzima faltante o defectuosa, los niños que lo padecen no pueden procesar una proteína conocida como fenilalanina. Sin la atención y el tratamiento adecuados, se acumula en la sangre y causa discapacidad intelectual.
Síndrome de Down
Es un trastorno cromosómico, estos tipos de trastornos ocurren al azar, demasiados o muy pocos cromosomas causan estas condiciones. En ocasiones, un cambio en la estructura puede causarlos.
Síndrome de X frágil
Es un trastorno genético localizado en el cromosoma X, representa una de las principales causas de discapacidad intelectual.
Problemas de embarazo
Las madres embarazadas que consumen alcohol o drogas durante el embarazo ponen a sus bebés en desarrollo en riesgo de discapacidad intelectual. De hecho, una de las mejores formas de disminuir el riesgo es evitar completamente el alcohol y fumar durante el embarazo debido a que puede aumentar el riesgo. Otros factores de riesgo durante el embarazo incluyen:
- Desnutrición
- Toxinas ambientales (es decir, mercurio, plomo).
- Infecciones de la madre: toxoplasmosis, citomegalovirus, rubéola.
Problemas durante el nacimiento
Nacimiento prematuro y bajo peso al nacer representan factores de riesgo e indican problemas más serios por venir. A veces, la privación de oxígeno u otras lesiones ocurren durante el proceso de nacimiento y, posteriormente, causa discapacidad intelectual.
Problemas después del nacimiento
A veces, las enfermedades infantiles pueden dañar el cerebro y causar características de discapacidad intelectual.
Factores culturales
Los niños que viven en la pobreza tienen un riesgo mucho mayor de exposición a toxinas ambientales, enfermedades y desnutrición, todo esto aumenta el riesgo que desarrolle características de discapacidad intelectual. Además, las personas que viven en la pobreza pueden perder importantes experiencias culturales y educativas disponibles para otros niños.
¿Cómo se diagnostica la discapacidad intelectual?
Las discapacidades intelectuales se diagnostican al observar dos cosas principales. Estos son:
- La capacidad del cerebro de una persona para aprender, pensar, resolver problemas y darle sentido al mundo (lo que se conoce como cociente intelectual o funcionamiento intelectual).
- Si la persona tiene las habilidades que necesita para vivir de manera independiente (llamado comportamiento adaptativo o funcionamiento adaptativo).
El funcionamiento intelectual, generalmente se mide con una prueba llamada IQ, el puntaje promedio es 100. Se considera que las personas que obtienen puntajes por debajo de 70 a 75 tienen una discapacidad intelectual, para medir el comportamiento adaptativo, los profesionales observan lo que un niño puede hacer en comparación con otros niños de su edad.
Tratamiento para la discapacidad intelectual
Como hemos dicho antes, es una condición de por vida, pero la intervención temprana y continua puede mejorar el funcionamiento y permitir que la persona prospere a lo largo de su vida, también puede estar influenciado por afecciones médicas o genéticas subyacentes y por afecciones concurrentes.
Una vez que se realiza el diagnóstico, la ayuda para las personas con discapacidad intelectual se centra en observar las fortalezas y necesidades del individuo y los apoyos que necesita para funcionar en el hogar, en la escuela / trabajo y en la comunidad.
Otro punto importante que he enfatizado a lo largo del artículo es la importancia de brindar la terapia y el apoyo adecuados a la persona con discapacidad intelectual, esto implica que las terapias deben ser individualizadas y una evaluación tendrá que llevarse a cabo con anterioridad para satisfacer las necesidades de la persona, tenga en cuenta que no todas las personas con discapacidades son iguales, ni necesitan las mismas terapias ni requieren la misma intensidad de esas terapias en todas las áreas y actividades de su vida.
Los servicios para personas con discapacidades intelectuales y sus familias brindan apoyo para permitir la inclusión total en la comunidad. Muchos tipos diferentes de apoyos y servicios pueden ayudar, tales como:
- Intervención temprana (bebés y niños pequeños).
- Educación especial.
- Apoyo familiar (por ejemplo, cuidado de relevo).
- Servicios de transición.
- Programas vocacionales.
- Programas diurnos.
Los apoyos pueden provenir de familiares, amigos, compañeros de trabajo, miembros de la comunidad o de un sistema de servicio. El entrenamiento laboral es un ejemplo de apoyo que puede brindar un sistema de servicio, con el apoyo adecuado, las personas con discapacidades intelectuales pueden desempeñar roles productivos y exitosos en la sociedad.
Un diagnóstico determina la elegibilidad para los servicios y la protección de los derechos, como los servicios de educación especial y los servicios domésticos y comunitarios. La Asociación Estadounidense de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo enfatiza que la razón principal para evaluar a las personas con discapacidades intelectuales es poder identificar y poner en práctica los apoyos y servicios que los ayudarán a prosperar en la comunidad a lo largo de sus vidas.
Consejos para padres de niños con discapacidad intelectual
Como sabemos toda persona, tenga o no una discapacidad intelectual, es diferente, todos somos diferentes, cada familia también es diferente y cada quien trata las situaciones y momentos de manera diferente. Sin embargo, los padres juegan un papel primario y fundamental en nuestra vida. Aquí hay algunos consejos útiles:
1. Si observa comportamientos o reacciones que no se esperan en su hijo o si tiene dudas sobre si algo le está sucediendo, solicite ayuda profesional lo antes posible, este es un punto muy importante ya que disipa sus dudas y también permite que la intervención ocurra lo antes posible.
2. Una vez que se confirma el diagnóstico del la discapacidad, se notaran los sentimientos negativos como ira, culpa y tristeza. Esto es perfectamente entendible y normal, tendrá que darse tiempo para procesarlos y luego tomar medidas para su aceptación y reconocimiento, puede hacer esto con la ayuda de otros padres que han pasado por lo mismo o con un profesional.
3. Un desafío muy importante será diferenciar las cosas que podemos cambiar de las que no podemos, esto nos permite gastar nuestros recursos en cosas que podemos cambiar y no perder el tiempo en otros aspectos irrelevantes.
4. Investigue toda información sobre la discapacidad de su hijo, ya sea intelectual u otro tipo y todo lo que puede hacer a lo largo de su desarrollo. Manténgase informado sobre estudios recientes con evidencia científica y terapias, así como a través de familias que experimentan las mismas discapacidades.
5. Averigüe sobre terapias que podrían ser útiles para su hijo y su familia.
6. Valorar las opiniones profesionales tanto como otras no profesionales.
7. Comparta y disfrute con su hijo, teniendo en cuenta que aunque pasará por las mismas etapas de desarrollo a un ritmo más lento que otros niños, aún puede disfrutar de cada minuto. No lo subestimes ni lo trates como a un niño.